Ichtyose France
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Pour cette édition 2019, le Trail des Glières a décidé de soutenir l’Association Ichtyose France et Noam petit garçon de Thorens-Glières atteint de cette maladie rare.

 

Voici le message de sa maman Stéphanie :

« Noam est né dans un cocon de peau le 13 Aout 2012 et nous avons pour la première fois entendu parler de cette maladie qui touche notre petit garçon : l’ichtyose.

Cette maladie rare de la peau est due à une anomalie génétique qui provoque une grande sécheresse de la peau avec une desquamation importante et qui nécessite une prise en charge particulière et lourde.

Noam a aujourd’hui 6 ans, il est plein de vie et d’amour. Nous l’aidons chaque jour à faire face à tous les désagréments que lui procurent sa maladie. Pour éviter que sa peau ne le gratte trop et qu’il développe de nombreux « bobos », il doit être entièrement crémer sur tout son corps 4 à 5 fois par jour et doit supporter de nombreux soins. Les regards et les réflexions sont souvent le plus dur pour lui, il aimerait tellement que personne ne puisse voir sa maladie. Nous le soutenons pour qu’il s’intègre au mieux au sein de la société et qu’il s’arme pour garder la tête haute.

Noam a un ennemi juré : la chaleur !! Sa peau ne lui permet pas de transpirer. Par conséquent, il ne pourra jamais faire d’activité sportive intense.

Alors, vous qui allez participer à cette belle course, Noam vous demande de transpirer pour lui pour l’aider à soutenir son association et peut-être un jour trouver une solution pour la combattre.

Il vous attend sur la ligne d’arrivée.

Merci à tous. »

 

Alors, si comme nous, vous souhaitez aider Noam et l'association Ichtyose France pour faire progresser la recherche sur cette maladie et aider les personnes atteintes, nous vous proposons de faire un petit geste financier lors de votre inscription.

Merci du fond du cœur.

 

L’équipe organisatrice.

 

Site web de l'association : Ichtyose FranceNoam